Malattia: quali parole per questa esperienza

L’esperienza di ciascuno è così profondamente immersa in un flusso di relazioni e comunicazioni da non rendere agevole la consapevolezza di  quanto siano importanti le parole che si utilizzano per costruire l’esperienza del mondo. È possibile accorgersi di tutta questa complessità all’interno della quale si svolge la vita quando, per qualche ragione, un elemento ne turba l’equilibrio, rendendo evidente, con la fatica del dover interpretare e spiegare quanto accaduto, i meccanismi che regolano i processi di costruzione dei significati. 

In particolare la consapevolezza di questi processi relazionali di costruzione del significato del corso dell’intero del ciclo di vita sono centrali in un approccio alla malattia in grado di non insterilirsi in un sistema unicamente nosografico. Nell’alveo della Narrative Based Medecine si è sviluppata così una preziosa distinzione tra alcuni termini con cui vengono indicati aspetti differenti dell’esperienza della malattia.

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Si ritrovano quindi alcuni importanti distinzioni tra i termini utilizzati:

l’alterazione biomedica, oggettivabile tramite strumenti di misura viene definita disease; mentre l’esperienza soggettiva del singolo, il suo “star male”è indicato dal termine illness.  In un’ottica meno riduzionista si riconosce come l’esperienza della malattia non si limiti agli aspetti fisici, rilevati dal disease, o dell’esperienza soggettiva, definiti dall’illness.

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L’esperienza dell’essere umano è inoltre, in ragione dell’indistricabile rete relazionale di attribuzioni di significati in cui ciascuno è immerso, influenzata dal livello sociale, definito, in termini di esperienza di malattia, sickness.

Appare evidente come la confusione di questi livelli possa contribuire a mantenere la persona che si confronta con una patologia in una condizione di marginalità e minore controllo rispetto alla propria vita e all’esperienza intrapersonale e interpersonale che ne deriva. Risulta importa quindi individuare questi capisaldi teorici come delle boe in grado di delimitare un tratto di mare ampio e a volte tempestoso, come quello che si attraversa confrontandosi nelle diverse fasi del ciclo di vita con una patologia organica.

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