Quando una persona si ammala gravemente o si deve affrontare una patologia grave e degenerativa all’interno di ogni gruppo familiare si organizzano le risorse disponibili e si definisce un caregiver principale che assisterà in modo prevalente il familiare malato.

Non si tratta di una scelta semplice eppure, talvolta, è determinata principalmente da fattori esterni e incontrollabili per il singolo: il caregiver è l’unico parente,  è il solo a essere prossimo logisticamente, oppure è colui che ha un maggior legame col paziente o che ha disponibilità di tempo.

Nella maggioranza dei casi il caregiver non padroneggia adeguate nozioni per assistere il malato e si trova quindi con pochi strumenti a dover fronteggiar esperienze di sofferenza. Non si tratta solo di dover apprendere dall’esperienza o di chiedere agli operatori sanitari: il caregiver deve farsi carico di grossi costi relazionali, emotivi ed economici, senza contare il dispendio di tempo tale da dover, frequentemente, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.

Ascoltare e dare spazio ai vissuti dei caregivers familiari è molto importante poiché le ripercussioni psicologiche e fisiche possono innescare dinamiche di disagio, tipiche di chi accudisce il proprio caro ammalato, definite  Burden.

Con la parola Burden  (o Burden of Illness,  BOI) si indica il carico psicologico  e fisico  sostenuto dai familiari che  assistono il proprio congiunto con patologia cronica.  Esso fa parte delle tipologie dello stress in campo assistenziale e comprende vari livelli, da quello psicologico, a quello fisico, a quello sociale, a quello oggettivo ed emotivo.

Il Burden del caregiver familiare è quindi  il “carico”, il “fardello”, il “peso”, psicologico e fisico che influisce negativamente sulla salute del caregiver e sull’assistenza al familiare malato.

I sintomi del Burden sono quelli tipici dello stress come:  disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà di memoria, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non  acute della malattia del paziente.  Si possono instaurare anche variazioni del comportamento, umore depresso e aumento notevole dell’ansia.

Nel familiare con un elevato livello di Burden si può anche assistere a un ipercoinvolgimento o, al contrario, al distacco emotivo. Non raramente, il caregiver familiare con disagio elevato fa uso di psicofarmaci, per lenire l’ansia e l’umore depresso che prova.  Questo stato di forte stress si ripercuote in modo negativo sull’assistenza al paziente  e sulla propria qualità di vita.

Diversamente dagli operatori sanitari, esposti al rischio di burnout di cui ho parlato in un precedente articolo, il familiare non può né prendersi una vacanza, né andare in malattia, né cambiare settore lavorativo. L’ammalato è un suo parente prossimo e non ci sono altri che possano assisterlo. Inoltre, non ha scelto di fare assistenza per professione, ma si trova nella condizione di doverlo fare, pur essendo spesso impreparato a gestire l’altrui e la propria sofferenza.

Che cosa contribuisce ad aumentare il rischio di burden per il caregiver?

• Il peggioramento del suo stato di salute.
• Essere il solo convivente dell’ammalato.
• L’impoverimento delle reti sociali e amicali;  il rischio di disagio è aumentato se  il caregiver non ha supporti nell’assistenza, anche professionali, o tra i familiari,  a livello amicale o sociale

Come il caregiver familiare può gestire il burden ?

• Gestire, o essere aiutato da un professionista a gestire, i propri vissuti rispetto alla malattia del proprio parente e alla propria mutata condizione.
• Organizzare il quotidiano, magari con un aiuto e coordinando il proprio operato con quello di altri familiari o operatori.  Risulta importante evitare di pensare ai possibili peggioramenti, a ciò che l’ammalato non potrà più fare o  ciò che dovrebbe potenziare, monitorando invece  ciò che avviene giorno per giorno. In questo modo si darebbe attenzione non solo alle difficoltà ma anche alle situazioni migliorate o non aggravate che spesso, benché importanti, restano inosservate.

Nella grafica qui sotto ho riassunto caratteristiche e aspetti del caregiving familiare, della sua centralità, del peso di cui si fanno carico i familiari e dell’importanza dell’intervento di un professionista all’interno di queste dinamiche. 

Nella mia pratica professionale, in alcuni casi, anche a domicilio, e lavorando in rete con medici e geriatri, strutture del Servizio Pubblico e associazioni territoriali, offro ascolto, sostegno e orientamento a caregiver familiari per la gestione di situazioni di lungodegenze o patologie degenerative.

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